DRUŻYNA MICHAŁA

mukowiscydoza

Który oddech będzie tym ostatnim

Mukowiscydoza

jest wielonarządową chorobą genetyczną. Powoduje ją mutacja genu CFTR zlokalizowanego na 7 chromosomie w wyniku czego dochodzi do nadmiernej produkcji gęstego, lepkiego śluzu. Zaburza to prawidłowe funkcjonowanie organizmu, w szczególności narządów posiadających gruczoły śluzowe zlokalizowanych głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym.

Najbardziej narażone na uszkodzenia są płuca – będące filarem naszego życia.

 

Wydolność płuc Michała
12%

Michał choruje na mukowiscydozę – podwójna mutacja delta F508. Odkąd skończył 5 lat jest stałym bywalcem szpitali. Jeszcze niedawno wydolność jego płuc była na poziomie 20%. W tej chwili spadła do 12%.

POMÓŻ MI ZŁAPAĆ KOLEJNY ODDECH

WDECH WYDECH ...

"Można urządzać sobie kpiny z wszelkiego rodzaju cudów,dopóki jesteśmy zdrowi i silni,dopóki cieszymy się szczęściem,ale jeśli życie tak się skomplikuje,tak zostanie zaklinowane,że tylko cud nas może uratować,to zaczynamy wierzyć w ten jedyny,ten wyjątkowy cud!"

Aleksandr Sołżenicyn

Mam mukowiscydozę - podwójna mutacja delta F508. Moje płuca mają 12% wydolności. Nie poddaję się, ale powoli przestaję się oszukiwać. Walczę, ale brakuje mi sił.

“Będę walczył, dopóki starczy sił”

Do 2012 roku chorych na mukowiscydozę leczono objawowo. Obecnie dostępne są leki nowej generacji tzw. leki przyczynowe. To właśnie one dają nadzieję na dalsze życie.
Niestety w Polsce ta “nadzieja” zwana

KAFTRIO

nie jest refundowana, a jej roczny koszt wynosi ponad 1.000.000 złotych

Produkcja nadmiernej ilości śluzu znacznie pogarsza funkcjonowanie narządów wewnętrznych. Zbyt gęsta wydzielina zwiększa m.in. ryzyko zakażeń płuc, może powodować zatory i utrudnia proces trawienia.

Zastosowanie leku Kaftrio, w skład którego wchodzą trzy substancje czynne: eleksakaftor, tezakaftor i iwakaftor powoduje rozrzedzenie śluzu, dzięki czemu objawy choroby są dużo łagodniejsze. Badania przeprowadzone z udziałem Kaftrio wykazały znaczną poprawę funkcjonowania płuc.

Lek, który pomaga Michałowi w walce z chorobą

Kaftrio

jest w Polsce nierefundowany

100.000 zł

Kosztuje miesięczna kuracja

POMÓŻ MI ZŁAPAĆ KOLEJNY ODDECH

PRZESZCZEP PŁUC

Przeszczepione płuca "funkcjonują" tylko przez kilka lat. Jeśli przeszczep przebiegnie bez znacznych komplikacji, chory przejdzie intensywną rehabilitację i będzie miał na to siłę - za kilka lat będzie go czekać kolejna operacja.
Leki przyczynowe znacznie poprawiają funkcjonowanie płuc i łagodzą objawy choroby bez potrzeby tak ogromnej ingerencji jak w przypadku przeszczepu. Problem jest jednak z ich ceną i dostępnością w Polsce. Gdyby tylko były w naszym kraju refundowane to chorzy z mukowiscydozą mogliby normalnie żyć.

my tak bardzo chcemy...po prostu żyć

Dołącz do Drużyny Michała

Jak mogę pomóc?

(: Dobro wraca 🙂

siepomaga.pl

Jeśli chcesz pomóc Michałowi i otrzymać ebooka z wierszykami dla dzieci - wpłać na konto utworzonej zbiórki przynajmniej 10 zł.

Daj nam znać

Napisz wiadomość na e-mail: mukowiscydoza.mperyt@gmail.com.
W ciągu 24h prześlemy ebooka.

Dziel się

Pomaganie jest niesamowite. Tak niewiele, a daje tak wiele. Dziel się tą radością i podaj dalej:).

Licytuj

Dołącz na Facebooku do grupy Drużyna Michała - Walczymy z mukowiscydozą - Licytacje i zapoznaj się z aktualnymi aukcjami. Cały dochód przeznaczony jest na leczenie Michała.